Adaś walczy z DMD – ratunkiem jest terapia genowa za 3,7 miliona dolarów❗️

Aktualizacje

• 25 maja 2026

  PILNE❗️Zbliża się Dzień Matki, a mi serce pęka na milion kawałków...

  Chcę Wam dziś opowiedzieć naszą historię... Byliśmy tacy młodzi, jeszcze na studiach. Mieliśmy tak niewiele, ale dziś myślę, że mieliśmy wszystko. Mieliśmy z Wojtkiem siebie i naszego Adasia.

  Nie było wielkich rzeczy – mieszkaliśmy w Lublinie w wynajętym mieszkaniu, którego wystrój pamiętał poprzednią epokę, ale byliśmy tacy szczęśliwi, zakochani... Dziś bardzo często wracam myślami do tamtych chwil, tęsknię za tą zwyczajnością. Były długie spacery, plany, marzenia, beztroski śmiech. Takie codzienne małe rzeczy, których wtedy nawet nie docenialiśmy, bo człowiek myślał, że tak będzie zawsze. Że dzieci będą rosły, że będziemy patrzeć, jak Adaś idzie do szkoły, jak dorasta, biega, jeździ na rowerze, jak spełnia marzenia.

  Nawet przez chwilę nie przyszło mi do głowy, że nasze życie może tak brutalnie wywrócić się do góry nogami.... Zaniepokoiło nas, bo Adaś był słaby, nie rozwijał się jak inne dzieci. Zaczęły się badania: jedne, drugie i w końcu diagnoza: dystrofia mięśniowa Duchenne`a. Gdy dostałam wynik badań do ręki, nie bardzo rozumiałam nawet co tam jest napisane. Nie poproszono mnie na rozmowę, musiałam szukać lekarza na dyżurze w szpitalu.

  Takie chwile pamięta się do końca życia. Są sekundy, po których człowiek dzieli życie na "przed" i "po". I to była właśnie taka sekunda. Bo nagle wszystko, co budowaliśmy, wszystko, co sobie wyobrażaliśmy, cały nasz świat... zatrzymał się.

  

  Pamiętam, że siedziałam i miałam wrażenie, że nie rozumiem słów, które słyszę. Jakby ktoś mówił obcym językiem. Bo przecież to niemożliwe. Przecież jeszcze chwilę wcześniej byliśmy młodymi rodzicami, którzy po prostu cieszyli się życiem. I nagle ktoś mówi ci, że twój syn jest nieuleczalnie chory.

  Moje dziecko usłyszało wyrok, a ja razem z nim. Tak krótko dane mi było być zwykłą szczęśliwą mamą.… Ale nie poddałam się, walczę... Dziś Adaś ma 13 lat. Jest najstarszym chłopcem w Polsce zakwalifikowanym do terapii w USA. Walczymy o pieniądze od roku, ale czas ucieka, a zbiórka stoi.

  Błagam, jako matka, która zrobi wszystko, by ocalić swoje dziecko. Pomóżcie mi, zanim będzie za późno. Życie mojego dziecka jest w Waszych rękach. Każda wpłata, każda złotówka przybliża nas do celu. Brakuje jeszcze tak wiele, a my nie mamy już czasu…

  Ola Konopka-Iwanejko, mama Adasia

  

• 13 maja 2026

  Nasze jedyne dziecko nie doczeka terapii?! Jest coraz gorzej, Adam nie ma siły chodzić do szkoły ❗️

  Nasze najczarniejsze koszmary stają się faktem. Adam słabnie z dnia na dzień na naszych oczach, terapia może stanąć pod znakiem zapytania 

  Przyszła wiosna, a na jego dziecięcej jeszcze twarzy nie ma uśmiechu. Nasz syn coraz częściej opuszcza lekcje. Jeśli po południu wyjdzie na podwórko, następnego dnia nie ma siły iść do szkoły.

  Mięśnie Adasia nie regenerują się jak u zdrowego dziecka. Po nawet najmniejszym wysiłku ma skurcze, bolą go nogi, plecy, płacze z bólu. Potem jest smutny, zamyka się w sobie...

  

  Ma 13 lat, wie, co się dzieje. Widzi, że coraz bardziej różni się od rówieśników, że 6-letni kuzyn jest od niego wyższy... Psychicznie jest coraz gorzej, coraz gorzej znosi cotygodniowe kwesty, wyjazdy rodziców, spojrzenia ludzi 

  W kwietniu i w maju opuścił tak wiele dni nauki... Nasz synek, który tak kocha historię, religię, biologię, który w ubiegłym roku o własnych siłach z dumą odbierał świadectwo z czerwonym paskiem, być może w ogóle nie da rady dotrzeć na zakończenie roku szkolnego 

  To, że Adam zakwalifikował się do terapii genowej to cud, ale i wynik jego determinacji, ciężkiej pracy, konsekwencji i uporu. Ale teraz traci siły: fizyczne i psychiczne. Jeśli w najbliższym czasie nie otrzyma terapii, jeśli, zbiórka nie przyspieszy – wszystko przepadnie. Jesteśmy już tak blisko i daleko zarazem. Błagamy o wpłaty – życie naszego jedynego dziecka jest w Państwa rękach.

  
  Ola i Wojtek, rodzice Adasia 

  Czytaj dalej
• 29 kwietnia 2026

  Nie zdążymy?! Jesteśmy załamani! Zobacz co choroba zrobiła z naszym dzieckiem❗️

  Minął rok. Brutalna prawda o naszej zbiórce! Mija rok od momentu, w którym rozpoczęliśmy zbiórkę na leczenie naszego syna. Jesteśmy zmęczeni. Przewlekle zmęczeni. Żyjemy w ciągłym stresie, który nie znika ani na chwilę.

  Leczymy się, bo inaczej nie bylibyśmy w stanie funkcjonować. Towarzyszy nam strach, który paraliżuje – strach, że nie zdążymy. Zbiórka postępuje zbyt wolno. W obecnym tempie jej zakończenie zajmie jeszcze około dwóch lat. Tyle czasu nasz syn nie ma.

  

  Adaś ma 13 lat i choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – chorobę śmiertelną, która dzień po dniu odbiera mu siłę.

  Widzimy, jak słabnie. To nie jest coś, co wydarzy się kiedyś. To dzieje się teraz, na naszych oczach. Jest warunkowo zakwalifikowany do terapii. To oznacza, że wciąż jest dla niego szansa, ale tylko pod warunkiem, że zdążymy zebrać środki na czas. Nie mamy tej pewności. I to jest najtrudniejsze.

  Nie piszemy tego, żeby wzbudzać litość. Piszemy, bo to jest nasza rzeczywistość. Każdego dnia mierzymy się z myślą, że możemy nie zdążyć pomóc własnemu dziecku.

  Błagamy, pomóżcie nam przyspieszyć tę zbiórkę. Udostępnijcie ją, przekażcie dalej, powiedzcie o niej innym. Dla nas to nie jest kolejna akcja w intrenecie, to walka o życie naszego dziecka, to uciekający czas, którego naszemu synowi brakuje.

  Ola i Wojtek, rodzice Adasia

  Czytaj dalej