Adaś walczy z DMD – ratunkiem jest terapia genowa za 3,5 miliona dolarów❗️
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
130 wspierających co miesiącTu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc- Damy radę!wspiera już 11 miesięcy
- Żuk Osaczonywspiera już 10 miesięcy
- Kasiawspiera już 9 miesięcy
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Aktualizacje
PILNA AKTUALIZACJA DLA ADASIA – NIE MAMY JUŻ CZASU❗️❗️❗️
Adaś dostał kwalifikację do terapii genowej w Dubaju! To ogromna nadzieja, na którą czekaliśm Teraz liczy się każda chwila!!!
Choroba postępuje bardzo szybko. Adaś dosłownie traci siły z dnia na dzień! Lekarze dali nam szansę, ale terapia może zostać podana tylko wtedy, gdy Adaś będzie w odpowiednim stanie fizycznym. Za miesiąc może być już za późno…
Adaś został zakwalifikowany do leczenia w Dubaju – tam musimy jak najszybciej przylecieć. Wybraliśmy tę drogę, ponieważ koszt terapii jest niższy niż w Stanach Zjednoczonych i bardziej realny do osiągnięcia. Ale mimo to kwota, którą musimy zebrać, nadal jest ogromna.

Cieszymy się z kwalifikacji, ale razem z tą radością przyszło ogromne przerażenie – bo mamy szansę, ale możemy nie zdążyć.
Nie wyobrażamy sobie dnia, w którym będziemy patrzyli, jak nasz jedyny synek przegrywa z chorobą. Nie możemy na to pozwolić...
Błagamy Was – pomóżcie nam teraz. Potrzebna jest pilna mobilizacja! Każda wpłata, każde udostępnienie może przybliżyć Adasia do terapii i dać mu szansę na życie.
Rodzice najdzielniejszego chłopca na świecie
PILNE❗️Podjęliśmy dramatyczną decyzję – lecimy bez pełnej kwoty! Modlimy się o cud❗️
KRYTYCZNIE PILNE!
Jesteśmy załamani i przerażeni! Niestety nie mamy jeszcze pełnej kwoty, by rozpocząć leczenie Adasia. Nie możemy już dłużej czekać. Nasz syn słabnie i traci siły. Jego stan nie pozwala na odkładanie terapii w nieskończoność
Każdy kolejny dzień z dystrofią mięśniową Duchenne'a to ogromne obciążenie dla Adasia i coraz większe ryzyko, że jego ostatnia szansa przepadnie. Dlatego musieliśmy podjąć jedną z najtrudniejszych decyzji w naszym życiu – ryzykujemy!

Stawiamy wszystko na jedną kartę i lecimy do Dubaju, mimo że nie mamy jeszcze całej wymaganej kwoty. Jesteśmy po rozmowach z tamtejszą kliniką. Wszyscy chłopcy z Polski tam otrzymali terapię. Robimy to, bo Adaś nie może czekać, aż zbiórka się zamknie – tutaj liczy się każda chwila i każda złotówka.
W tej chwili dosłownie gramy z czasem, a my robimy wszystko, aby nie stracić tej jedynej szansy. Brakującą kwotę musimy dozbierać, licząc na Wasze ogromne serca i pomoc.
Wiemy, że prosimy o bardzo wiele, ale dziś nie mamy już innego wyjścia. Teraz potrzebujemy największej mobilizacji. Zrobiliście dla nas tak wiele. Każdego dnia dziękujemy, że jesteście z nami
Ola i Wojtek, rodzice Adasia
PILNE❗️Zbliża się Dzień Matki, a mi serce pęka na milion kawałków...
Chcę Wam dziś opowiedzieć naszą historię... Byliśmy tacy młodzi, jeszcze na studiach. Mieliśmy tak niewiele, ale dziś myślę, że mieliśmy wszystko. Mieliśmy z Wojtkiem siebie i naszego Adasia.
Nie było wielkich rzeczy – mieszkaliśmy w Lublinie w wynajętym mieszkaniu, którego wystrój pamiętał poprzednią epokę, ale byliśmy tacy szczęśliwi, zakochani... Dziś bardzo często wracam myślami do tamtych chwil, tęsknię za tą zwyczajnością. Były długie spacery, plany, marzenia, beztroski śmiech. Takie codzienne małe rzeczy, których wtedy nawet nie docenialiśmy, bo człowiek myślał, że tak będzie zawsze. Że dzieci będą rosły, że będziemy patrzeć, jak Adaś idzie do szkoły, jak dorasta, biega, jeździ na rowerze, jak spełnia marzenia.
Nawet przez chwilę nie przyszło mi do głowy, że nasze życie może tak brutalnie wywrócić się do góry nogami.... Zaniepokoiło nas, bo Adaś był słaby, nie rozwijał się jak inne dzieci. Zaczęły się badania: jedne, drugie i w końcu diagnoza: dystrofia mięśniowa Duchenne`a. Gdy dostałam wynik badań do ręki, nie bardzo rozumiałam nawet co tam jest napisane. Nie poproszono mnie na rozmowę, musiałam szukać lekarza na dyżurze w szpitalu.
Takie chwile pamięta się do końca życia. Są sekundy, po których człowiek dzieli życie na "przed" i "po". I to była właśnie taka sekunda. Bo nagle wszystko, co budowaliśmy, wszystko, co sobie wyobrażaliśmy, cały nasz świat... zatrzymał się.

Pamiętam, że siedziałam i miałam wrażenie, że nie rozumiem słów, które słyszę. Jakby ktoś mówił obcym językiem. Bo przecież to niemożliwe. Przecież jeszcze chwilę wcześniej byliśmy młodymi rodzicami, którzy po prostu cieszyli się życiem. I nagle ktoś mówi ci, że twój syn jest nieuleczalnie chory.
Moje dziecko usłyszało wyrok, a ja razem z nim. Tak krótko dane mi było być zwykłą szczęśliwą mamą.… Ale nie poddałam się, walczę... Dziś Adaś ma 13 lat. Jest najstarszym chłopcem w Polsce zakwalifikowanym do terapii w USA. Walczymy o pieniądze od roku, ale czas ucieka, a zbiórka stoi.
Błagam, jako matka, która zrobi wszystko, by ocalić swoje dziecko. Pomóżcie mi, zanim będzie za późno. Życie mojego dziecka jest w Waszych rękach. Każda wpłata, każda złotówka przybliża nas do celu. Brakuje jeszcze tak wiele, a my nie mamy już czasu…
Ola Konopka-Iwanejko, mama Adasia
Opis zbiórki
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek powoli przegrywa z DMD, a my możemy tylko patrzeć, jak jego mięśnie zanikają, jak ciało odmawia posłuszeństwa.
Bez leczenia Adaś straci wszystko. Najpierw przestanie chodzić. Potem siadać. Później samodzielnie oddychać...

Duchenne to wyrok. Choroba nie cofa się, nie czeka, nie daje drugich szans. Kiedy lekarz postawił diagnozę, świat się zatrzymał. Wiedzieliśmy jedno — nie możemy pozwolić, by choroba odebrała nam dziecko. Przez ostatnie lata robiliśmy wszystko, co w naszej mocy: kosztowna rehabilitacja, sterydy, wizyty u specjalistów, operacje oczu, codzienny wysiłek i ból, który Adaś znosi dzielniej niż niejeden dorosły… Ale teraz doszliśmy do ściany.
Pojawiła się szansa, ale bez pomocy nigdy z niej nie skorzystamy...
Nasz synek zakwalifikował się do terapii genowej w Bostonie – najnowocześniejszego leczenia, które może zatrzymać tę potworną chorobę. To cud. To najprawdziwsza szansa na życie. Ale cud ma cenę, której żadna rodzina nie jest w stanie samodzielnie unieść…

3,5 miliona dolarów – tyle kosztuje życie naszego syna.
To suma, która przeraża. Ale jeszcze bardziej przeraża myśl, że możemy jej nie zebrać. Że będziemy musieli powiedzieć naszemu dziecku: „Przepraszamy… nie zdążyliśmy… nie udało się…”. A przecież Adaś ma tylko 12 lat. Ma swoje marzenia. Chce grać na gitarze, bawić się z kolegami, chodzić do szkoły. Chce żyć. Czy naprawdę mamy mu tego nie dać tylko dlatego, że zabrakło pieniędzy?
Nie ma czasu. Choroba postępuje z każdą dobą. Z każdą godziną. Bez leczenia Adaś nie ma przed sobą wymarzonej przyszłości. Czeka go walka na śmierć i życie. To nie jest odległa wizja. To jest brutalna rzeczywistość. A my, rodzice, błagamy o pomoc, o życie, o cud.
Pomóżcie nam ocalić Adasia. Prosimy — każda złotówka, każda udostępniona wiadomość, każda modlitwa to cegiełka do jego przyszłości. Błagamy — nie pozwólcie, by pieniądze zdecydowały o śmierci naszego dziecka…
Ola i Wojtek – rodzice Adasia
––––––––
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej – lub innej opcji terapeutycznej – w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl.

Pomoc dla Adasia na Facebooku –> KLIK (otwiera nową kartę)
LICYTACJE DLA ADASIA –> KLIK (otwiera nową kartę)
ALLEGRO CHARYTATYWNI –> KLIK (otwiera nową kartę)

"Mamo, dlaczego nie mogę być zdrowy?" ONET KOBIETA –> KLIK (otwiera nową kartę)
BILGORAJSKA.PL –> KLIK (otwiera nową kartę)
TYGODNIK ZAMOJSKI –> KLIK (otwiera nową kartę)
Pytanie na Śniadanie – EKSTREMALNY WYCZYN! –> KLIK (otwiera nową kartę)
TVN24 –> KLIK (otwiera nową kartę)
Dziennik wschodni -> KLIK (otwiera nową kartę)
Mjakmama24.pl –> KLIK (otwiera nową kartę)
Kronika tygodnia –> KLIK (otwiera nową kartę)
Streaming gier na Twitch Adasia i jego taty –> KLIK (otwiera nową kartę)
- Filip100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Jerzy50 zł
Nie wolno się poddać!
- Wpłata anonimowa5 zł
- 20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Wyjazd rowerem do Pragi i Wrocławia
