Adaś walczy z DMD – ratunkiem jest terapia genowa za 3,7 miliona dolarów❗️
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w USA, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
87 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Damy radę!wspiera już 8 miesięcy- Kasiawspiera już 6 miesięcy
Żuk Osaczonywspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w USA, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Aktualizacje
Tato… umrę niedługo? To pytanie zadał mi mój syn...
Mam na imię Wojtek. Jestem tatą umierającego dziecka.
Od roku bezradnie próbuję go ocalić. Każdego dnia staję oko w oko z pytaniami mojego synka… na które nie umiem albo nie chcę odpowiadać.
Mieszkamy w małej wsi, na końcu Polski. Czasami mam wrażenie, że świat o nas zapomniał. Że zostaliśmy zupełnie sami…
Tato… umrę niedługo?
To pytanie zadał mi mój synek, Adam.
Od wypadku w lutym jego stan dramatycznie się pogorszył. Każdy dzień zabiera mu kolejne siły. Dziś nie potrafi już sam wstać. Nie założy butów. Każdy krok to ogromny wysiłek…
Lekarze dali nam jedną, ostatnią szansę. Leczenie może zostać podane tylko wtedy, gdy Adam jest jeszcze w stanie przejść 10 metrów w 30 sekund. Jeśli jego stan się pogorszy – ta szansa przepadnie na zawsze.
Nie będzie kolejnej.
Mieliśmy nadzieję, że uda się zakończyć zbiórkę do 3 kwietnia… Ale wciąż brakuje aż 74%.
Czas ucieka. Każda godzina ma znaczenie. Każda złotówka przybliża nas do uratowania życia mojego syna.
Jestem przy nim każdego dnia. Pomagam mu, kiedy nie ma siły. Wyręczam go, kiedy nie daje rady. Ale nie potrafię zrobić najważniejszego – nie potrafię sam uratować jego życia.
Dlatego błagam – pomóżcie nam.
Nie pozwólmy, żeby Adam stracił swoją jedyną szansę.
Co powiedzieć dziecku, gdy zapadł na niego wyrok śmierci? BŁAGAMY O POMOC❗️
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to choroba okrutna i dramatycznie postępująca.
Zabrała naszemu synowi już tak wiele. Terapia sterydami, które są konieczne przy DMD, doprowadziła u niego do zaćmy.
Adam przeszedł dwie operacje. Została mu wszczepiona sztuczna soczewka. Nosi okulary progresywne, które muszą być wymieniane co pół roku, bo wada się zmienia. Dwa lata temu zdiagnozowano u Niego niedoczynność przysadki. Regularnie otrzymuje hormon wzrostu w postaci zastrzyków. Rano i wieczorem dostaje potężne dawki innych leków. Jeden sprowadzamy z Niemiec
Jest również pod opieką psychologa. Ma pełną świadomość co stanie się z nim, jeśli nie otrzyma terapii genowej na czas.
Nasze codzienne życie to fizjoterapia, ćwiczenia, ból Adasia i zbiórka, która trwa 11 miesiąc!
Wszystko przestało mieć znaczenie! Dzisiaj naszym życiem rządzi przerażenie i strach czy zdążymy zdobyć brakujące 12 milionów.
Pęka nam serce, bez Twojego wsparcia nie otrzyma leczenia ostatniej szansy
Tracę nadzieję – tracę syna❗️
Do tej pory wierzyłem, że się uda, ale zbiórka zwalnia, a choroba przyspiesza! Powiem to wprost – brakuje mi sił i jestem przerażony. Mój synek jest najstarszy z chłopców, którzy zbierają. Jego mięśnie są najbardziej zniszczone – nie ma sił podnieść się z kanapy...
Wcześniej o tym nie myślałem, ale teraz widzę, jak będzie wyglądała przyszłość mojego synka. Adaś przestanie się poruszać, mówić, oddychać... Ta świadomość mnie zabija...
Proszę o pomoc, proszę o ratunek!
Tata
Opis zbiórki
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek powoli przegrywa z DMD, a my możemy tylko patrzeć, jak jego mięśnie zanikają, jak ciało odmawia posłuszeństwa.
Bez leczenia Adaś straci wszystko. Najpierw przestanie chodzić. Potem siadać. Później samodzielnie oddychać...
Duchenne to wyrok. Choroba nie cofa się, nie czeka, nie daje drugich szans. Kiedy lekarz postawił diagnozę, świat się zatrzymał. Wiedzieliśmy jedno — nie możemy pozwolić, by choroba odebrała nam dziecko. Przez ostatnie lata robiliśmy wszystko, co w naszej mocy: kosztowna rehabilitacja, sterydy, wizyty u specjalistów, operacje oczu, codzienny wysiłek i ból, który Adaś znosi dzielniej niż niejeden dorosły… Ale teraz doszliśmy do ściany.
Pojawiła się szansa, ale bez pomocy nigdy z niej nie skorzystamy...
Nasz synek zakwalifikował się do terapii genowej w Bostonie – najnowocześniejszego leczenia, które może zatrzymać tę potworną chorobę. To cud. To najprawdziwsza szansa na życie. Ale cud ma cenę, której żadna rodzina nie jest w stanie samodzielnie unieść…
3,7 miliona dolarów – tyle kosztuje życie naszego syna.
To suma, która przeraża. Ale jeszcze bardziej przeraża myśl, że możemy jej nie zebrać. Że będziemy musieli powiedzieć naszemu dziecku: „Przepraszamy… nie zdążyliśmy… nie udało się…”. A przecież Adaś ma tylko 12 lat. Ma swoje marzenia. Chce grać na gitarze, bawić się z kolegami, chodzić do szkoły. Chce żyć. Czy naprawdę mamy mu tego nie dać tylko dlatego, że zabrakło pieniędzy?
Nie ma czasu. Choroba postępuje z każdą dobą. Z każdą godziną. Bez leczenia Adaś nie ma przed sobą wymarzonej przyszłości. Czeka go walka na śmierć i życie. To nie jest odległa wizja. To jest brutalna rzeczywistość. A my, rodzice, błagamy o pomoc, o życie, o cud.
Pomóżcie nam ocalić Adasia. Prosimy — każda złotówka, każda udostępniona wiadomość, każda modlitwa to cegiełka do jego przyszłości. Błagamy — nie pozwólcie, by pieniądze zdecydowały o śmierci naszego dziecka…
Ola i Wojtek – rodzice Adasia
––––––––
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej – lub innej opcji terapeutycznej – w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę) przeczytasz więcej na ten temat.
Pomoc dla Adasia na Facebooku –> KLIK (otwiera nową kartę)
LICYTACJE DLA ADASIA –> KLIK (otwiera nową kartę)
ALLEGRO CHARYTATYWNI –> KLIK (otwiera nową kartę)
"Mamo, dlaczego nie mogę być zdrowy?" ONET KOBIETA –> KLIK (otwiera nową kartę)
BILGORAJSKA.PL –> KLIK (otwiera nową kartę)
TYGODNIK ZAMOJSKI –> KLIK (otwiera nową kartę)
Pytanie na Śniadanie – EKSTREMALNY WYCZYN! –> KLIK (otwiera nową kartę)
TVN24 –> KLIK (otwiera nową kartę)
Dziennik wschodni -> KLIK (otwiera nową kartę)
Mjakmama24.pl –> KLIK (otwiera nową kartę)
Kronika tygodnia –> KLIK (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Ewa G Szczecin1,10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Wyzwanie Grosz mniej
- Wpłata anonimowa20 zł
- Anna100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł